Lenny – Eine Handvoll Leben

Das ist Lenny’s Geschichte. Lenny wird im Juli sieben Jahre alt. Wie alle andern Kinder in diesem Alter kommt er dieses Jahr in die Schule. Doch Lenny ist nicht wie alle anderen Kinder.

Lenny’s Geschichte beginnt irgendwann im Frühjahr 2010.
Doch last mich euch kurz seine Eltern vorstellen. Steffi und Rico. Die beiden kennen sich ihr halbes Leben lang. Eine wahre Jugendliebe. Sie, die quirlige Blondine und er, der coole Typ mit dem Golf.
Als die beiden von der Schwangerschaft erfahren sind sie bereits seit über 10 Jahren ein Paar und stecken mitten im Hausbau. Ein Kind passt da irgendwie gerade nicht so ins Konzept. Und doch, zahlreiche Schwangerschaftstest liefern den Beweis, da kündigt sich ein kleines Wesen an. Steffi versteckt einen Zettel in Rico’s Brotdose, „wir werden Eltern!“ Anfang November soll der kleine Wicht zur Welt kommen. Der anfängliche Schock weicht schnell riesiger Vorfreude.
Steffi’s Schwangerschaft verläuft gut und ohne jegliche Auffälligkeiten.
Bis zu diesem Tag im Juli.

Es ist ein herrlicher Sommerabend. Steffi ist im 6. Monat schwanger und sitzt gerade mit ihren Freundinnen im Biergarten, als plötzlich diese wahnsinnigen Bauchschmerzen auftreten. „Wahrscheinlich ist das die späte Rache, für die komplette Packung Schokoküsse“, denkt sie (die fielen der werdenden Mama in einer Heißhungerattacke am Vortag zum Opfer). Zu spät bemerkt sie, dass die Süßigkeiten längst abgelaufen sind.

Die Bauchschmerzen werden heftiger, der obere Bauch ist steinhart, hinzu kommt starke Übelkeit. Immer wieder muss Steffi sich übergeben. Vielleicht eine Lebensmittelvergiftung? Sie bittet ihre Freundin sofort mit ihr ins Krankenhaus zu fahren. Dort angekommen werden ihre Blutwerte getestet. Schnell steht fest, um eine Lebensmittelvergiftung handelt es sich nicht. Rico wird vom Krankenhaus angerufen, sie werden Steffi zur Beobachtung dabehalten müssen. Was genau ihr, oder dem Baby fehlt, weiß keiner. Oder zumindest sagt es keiner.

Am nächsten Tag scheint alles wieder in bester Ordnung. Steffi fühlt sich gut, so gut, dass sie Urlaubspläne schmiedet, schließlich ist gerade Sommer und wer weiß wie das Verreisen dann im nächsten Jahr mit kleinem Baby wird.

Als sie die Schwestern immer wieder vom „HELLP-Syndrom“ reden hört, wird sie stutzig. Bis dahin war ihr dieser Begriff nicht bekannt. Eine schnelle Suche im Internet bestätigt, all ihre Symptome treffen auf diese schwere Schwangerschaftserkrankung zu.
Über Nacht verschlechtert sich Steffi’s Zustand dramatisch. Sie muss in eine andere Klinik verlagert werden. Eine Klinik, die auf extreme Frühchen (das sogenannte Level 1) spezialisiert ist. Da ist sie gerade in der 24. Schwangerschaftswoche.

Der Verdacht auf das „HELLP-Syndrom“ bestätigt sich. (Hierbei handelt es sich um eine spezielle Form der sogenannten Schwangerschaftsvergiftung, die nicht selten lebensbedrohlich für die Schwangere verläuft.) Und neben der Gesundheit der werdenden Mutter, wäre da ja noch das ungeborene Baby. Ein kleines Wesen, das noch längst nicht in der Lage ist ohne medizinische Hilfe zu leben.

Was soll aus dem Baby werden? Sollen lebenserhaltende Maßnahmen ergriffen werden? Die magische Grenze, die 25. Schwangerschaftswoche, ist noch 5 Tage entfernt. Ab diesem Zeitpunkt stellt sich nicht mehr die Frage, Leben ja oder nein? Ab dieser Grenze müssen alle medizinischen Vorkehrungen getroffen werden um den kleinen Menschen am Leben zu erhalten. Doch zum jetzigen Zeitpunkt ist diese Entscheidung den Eltern überlassen. Soll mein Baby leben, oder besser nicht? Das ist eine Frage, die sich kein Mensch stellen will.

Obwohl ihr eigenes Leben in Gefahr ist, unterschreibt Steffi dafür, dass der kleine Bauchbewohner noch mindestens 5 Tage im Mutterleib bleibt. „Jede Stunde, die das Baby im Bauch hat, zählt“ erklärt der Chefarzt.
Doch mit jeder Stunde steigt das Risiko, dass Steffi’s Leber versagen könnte. Wie ernst die Situation für beide ist wird daran deutlich, dass sie nicht einmal auf ein Krankenzimmer kommt, sondern mit ihrem Bett auf dem Flur steht, direkt vor dem OP. Unter ständiger Beobachtung. 5 Tage lang.

Sie schafft es. Als Steffi die 25. Schwangerschaftswoche erreicht, ist klar, dass der kleine Mensch in ihr am Leben erhalten werden soll. Es wird ein Junge. So viel wissen die beiden schon. Doch wie er heißen wird, dass wissen sie noch nicht. Darüber und über so viele anderen Dinge, die das Elternwerden mit sich bringt, haben die beiden sich noch keine Gedanken gemacht. Dafür wäre auch noch genug Zeit gewesen. Eigentlich.
In der Nacht vom 19. Auf den 20. Juli spitzt sich die Situation zu. Die Blut- und Leberwerte von Steffi verschlechtern sich drastisch. Ihr Zustand ist lebensbedrohlich. „Mädchen, ich kann dich doch nicht sterben lassen“, versichert ihr der Chefarzt, der in der Nacht herbeigeilt kommt. Sie hat Angst. Panische Angst. Und dann geht alles ganz schnell. Notkaiserschnitt; nach nicht mal 25 Minuten ist der kleine Junge auf der Welt.

27 cm und 455 Gramm. Eine Handvoll Leben. Doch er lebt.

Sofort kommt der Winzling auf die Neonatologie des Krankenhauses.

Steffi bekommt davon nichts mit. Sie liegt selbst auf der Intensivstation, wird mit Blutkonserven versorgt. Ihr Zustand ist nach wie vor sehr kritisch. Wurde die Schwangerschaft doch zu lange hinausgezögert? Hätte man früher eingreifen müssen?
Drei Tage später kommt Steffi wieder zu sich. Sie fragt nach ihrem kleinen Baby. Wie geht es ihm? Wie sieht er aus? Rico, der die ganze Zeit im Krankenhaus verbracht hat, ist an ihrer Seite. Er zeigt ihr Bilder und Videos, „das ist unser kleiner Sohn.“ Vor lauter Kabeln und Schläuchen ist der kleine Mensch fast nicht auszumachen. Er liegt in einem Inkubator, einem Brutkasten, und kämpft um sein Leben.

Wie er heißen soll, will eine der Schwestern wissen. Bislang trägt er nur den Familiennamen mit dem Zusatz „männlich“. Nach kurzer Überlegung steht die Entscheidung fest; sein Name ist Lenny.

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Vor lauter Kabeln und Schläuchen kann man den kleinen Menschen kaum sehen.

Zehn Tage nach seinem turbulent Start ins Leben, darf Steffi das erste mal zu ihrem kleinen Sohn.

Lenny bleibt 84 Tage im Brutkasten in der Klinik in Fulda, eine Autostunde von Steffi und Rico’s Zuhause entfernt. Und trotzdem sind die beiden immer in seiner Nähe. Sie wechseln sich ab, schieben regelrecht Dienste. Steffi schläft im Schwesternwohnheim, Rico pendelt. Vom Beginn der Besuchszeit bis zum Ende sitzen sie bei ihrem kleinen Kämpfer.

Am schlimmsten ist der Weg am Morgen. Lenny’s Zimmer liegt am Ende eines Flures. Der Gang scheint endlos lang zu sein. Nie wissen sie, in welchem Zustand er sich befinden mag. Wie war die Nacht? Ist er stabil? Hat sich sein Zustand verschlechtert? Dann endlich sind sie an der Tür. Sind bei ihm.

Die ersten Wochen in Lenny’s viel zu jungem Leben vergleicht Rico mit einer Achterbahnfahrt. Es gibt kleine Fortschritte, wie den Schluckreflex oder ein paar Gramm Gewichtszunahme. Doch leider gibt es auch viel zu viele Hiobsbotschaften. Momente in denen sich sowohl die Ärzte, als auch die Eltern sicher sind, „dass schafft er jetzt nicht.“

Wie gesagt, der kleine Mann ist ein Kämpfer und übersteht diese Tiefpunkte. Er entwickelt sich gut, für ein Frühchen zumindest. Wenn er weiter an Gewicht zunimmt und auch sonst Fortschritte macht, dann wird er vielleicht an seinem eigentlichen Geburtstermin im November entlassen. Dann können sie endlich als kleine Familie nach Hause fahren. In das neugebaute Haus.

Und dann kommt der 9. November 2010.
Ein Tag, den Steffi und Rico nie vergessen werden. Den sie nie vergessen können. Das Telefon klingelt mitten in der Nacht. Eine besorgte Schwester sagt, dass etwas mit Lenny passiert sei, sie sollen sofort in die Klinik kommen. Sämtliche Geräte, an denen Lenny angeschlossen war, schlugen zuvor Alarm. Nur durch minutenlange Herzdruckmassage kann er am Leben gehalten werden. Es wird immer weiter Sauerstoff in den kleinen Körper gepumpt, ohne Reaktion. Dann finden die Ärzte die Ursache. Lenny’s Tubus ist von der Luftröhre in die Speiseröhre verrutscht. Er bekommt keine Luft. Wie lange er ohne Sauerstoff war, kann keiner sagen.

Als die beiden das Krankenhaus erreichen, bietet sich ihnen ein schrecklicher Anblick. Ihr Baby ist eiskalt und blau angelaufen. Der kleine Körper ist runtergekühlt auf 33° Celsius, um schlimmere Hirnschäden zu vermeiden. Der Professor bereitet die jungen Eltern auf das Schlimmste vor. Er selbst, hat Tränen in den Augen. Ob die Organe oder das Hirn Schäden genommen haben, könne man zu diesem Zeitpunkt noch nicht sagen. Man müsse warten, bis der kleine Körper wieder erwärmt sei.

Zwei Tage später ist der Zeitpunkt gekommen. Lenny’s Körpertemperatur wird wieder hochgefahren. Er erwacht aus der künstlichen Narkose. Als Steffi ihn zum ersten mal wieder wach sieht, weiß sie sofort, die Hoffnung auf ein gesundes Kind ist verloren. Der Blick des kleinen Baby’s, der vor diesem Vorfall schon fixieren konnte, geht an ihr vorbei ins Leere.

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Ein verschwommenes Bild der Maschinerie, an die Lenny angeschlossen ist.

Bis zum Mai 2011 bleibt Lenny in der Klinik in Fulda. Danach kommt er vier Monate zur Reha. Nach insgesamt einem Jahr und zwei Monaten darf Lenny endlich nach Hause. Im Krankenwagen tritt die kleine Familie die Heimreise an. Im neuen Zuhause, in dem Steffi bis dato noch keine Nacht verbracht hat, erwartet sie bereits der Pflegedienst. Lenny’s Behinderung ist so schwerwiegend, dass er 24 Stunden von professionellen Pflegern betreut werden muss. An sieben Tagen in der Woche. Privatsphäre gibt es für die kleine Familie nicht.

Die kleine Familie lebt sich nach und nach in ihre außergewöhnlich Situation ein. Auch wenn Steffi zunächst befangen ist, mit ihrem kleinen Sohn durch das Dorf zu spazieren, so lernen sie und Rico schnell sehr offen mit Lenny’s Behinderung umzugehen.

Immer wieder kommt es zu Schreckensmomenten. Oft kommt der Krankenwagen, einmal sogar der Rettungshubschrauber. Lenny schafft es, immer wieder.

Mittlerweile sind ein paar Jahre ins Land gegangen. Steffi und Rico haben noch einen weiteren Sohn bekommen, Lio. Ein kerngesunder kleiner Bursche, der Superhelden über alles liebt.

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Geschwisterliebe. Zwei bärenstarke Brüder.

Steffi und Rico’s Liebe bekommt in diesen schwierigen Jahren Risse, so viele, dass sie am Ende zerbricht. Die Liebe, die die beiden als Eltern aufbringen, ist jedoch grenzenlos.

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Abwechselnd sitzen Papa und Mama bei ihrem kleinen Kämpfer.
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Und lesen ihm Geschichten vor.

Lenny bekommt unendlich viel Zuwendung. Dreimal die Woche besucht er für ein paar Stunden einen Kindergarten. Es gefällt ihm sehr gut. Die anderen Kinder gehen so ungezwungen und herzlich mit ihrem kleinen Kumpel um, wie es nur Kinder können.

Im Sommer endet der Kindergarten, Lenny kommt in die Schule. Das ist leichter gesagt als getan. Denn die Grundschule, in die seine Freunde gehen werden, ist für schwerbehinderte Kinder wie Lenny nicht ausgerichtet. Und so heißt es wieder einmal Pendeln. Eine Schule in Schmalkalden, eine Autostunde entfernt, biete die beste Betreuung. Hier können die Lehrer und Betreuer ganz intensiv auf Lenny’s Bedürfnisse eingehen. Können ihn fördern und auch fordern. “Ich habe immer noch die Hoffnung, dass es für Lenny eines Tages ein halbwegs selbstständiges Leben gibt“, sagt Steffi. Die Schule wäre ein wichtiger Schritt in diese Richtung.

Doch Qualität hat ihren Preis. Lenny wird von einem Taxi in die Schule gebracht. Für die Fahrt benötigt er eine medizinisch fachliche Begleitperson, falls unterwegs etwas passieren sollte. Auf dem Hinweg fährt die Plegekraft also mit dem Taxi. Doch wenn der Schultag endet, übernachtet Lenny in dem angeschlossenen Internat, dort gibt es ein Team, was sich um ihn kümmert. Der Rückweg für Lenny’s Begleitung muss separat organisiert werden, das zählt weder zur Aufgabe der Pfleger, noch deren Agentur und auch die Krankenkassen kommen hierfür nur zum kleinen Teil auf. Also müssen Steffi und Rico die Taxikosten in Höhe von 115 € (pro Fahrt!) übernehmen. Zweimal in der Woche! Die beiden suchen nach Alternativen. Öffentliche Verkehrsmittel würden über 3 Stunden benötigen, das kann man Lenny’s Pflegern nicht zumuten. Steffi überlegt auch selbst zweimal in der Woche als Taxi zur Verfügung zu stehen. Doch da wäre noch ihr Job als Berufsschullehrerin und der Kredit, für das Haus, die Umbaumaßnahmen für Lenny und so weiter.

Insgesamt werden Steffi und Rico über 900 € Taxikosten zahlen. Jeden Monat. Sehr viel Geld, doch schließlich geht es um die Gesundheit des kleinen Menschen, der schon so viel in seinem Leben kämpfen musste. “Im Prinzip geht es darum, dass Lenny lacht“, erzählt mir Steffi. “Dann geht es mir auch gut.“

 

Wollt ihr helfen, Lenny ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern? Dann beteiligt euch mit einem kleinen (oder größeren) Beitrag am Taxigeld. Denn das Lächeln eines Kindes ist unbezahlbar.

 

 

Lenny’s Taxi

Konto: DE96 5326 2455 0200 7077 08

oder via PayPal an:

lenny.taxi@gmx.de

 

Einblicke in das private Fotoalbum der Familie:

 

 

 

 

3 Kommentare zu „Lenny – Eine Handvoll Leben

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